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Proponen una ley de cobertura médica y social para pacientes con fibrosis quística

Desde el Frente Neuquino y el Frente de Izquierda presentaron un proyecto de ley para crear un régimen legal de protección social y sanitaria para las personas que padecen discapacidad visceral denominada fibrosis quística de páncreas. A tal fin, la norma declara de interés provincial la lucha contra este tipo de enfermedades que se materializará en investigaciones y prácticas educativas vinculadas a la temática.

En su articulado se establece que por tratarse de una enfermedad sin cura, quienes la padezcan contarán con protección integral no solo a nivel diagnóstico y tratamiento médico desde el nacimiento sino también a nivel de integración social. En tal sentido, la Autoridad de Aplicación –que será designada por el Poder Ejecutivo provincial en la reglamentación de la ley– deberá garantizar la provisión de medicamentos e insumos.

En tanto, las obras sociales y las entidades de medicina prepaga deberán cubrir la totalidad de las de las prestaciones indicadas por los médicos profesionales –tales como medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipamiento, terapias de rehabilitación, estudios de diagnóstico, tratamiento terapéutico; entre otros–. En este sentido, la propuesta explicita que la prestación debe ser provista en las condiciones y cantidades necesarias fijadas por el médico, quedando prohibida su sustitución y/o modificación por parte de la obra social o entidad en cuestión. Además, la Autoridad de Aplicación deberá elaborar un registro de personas que padezcan la enfermedad y un banco de drogas para su tratamiento.

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La propuesta establece además que la pesquisa neonatal deberá implementarse como práctica obligatoria en todas las clínicas, instituciones y hospitales públicos o privados de la provincia; al tiempo que se aplicará la práctica de detección para parientes consanguíneos en aquellos casos en los que se confirme la enfermedad en el recién nacido.

En igual sentido, se determina que los pacientes cuyo deterioro pulmonar lo justifique podrán ser sometidos a trasplante cuando el médico tratante lo considere más oportuno –previo acuerdo con familiares y/o el paciente–, no pudiendo discutirse la oportunidad del trasplante.

En tanto, se prohíbe como causal de impedimento laboral este tipo de enfermedades, mientras que a nivel educativo se prevén convenios entre la Autoridad de Aplicación, la cartera de Educación y las organizaciones afines a la materia para impulsar campañas informativas de detención y de concientización y para crear programas educativos pertinentes.

Los fundamentos explican que la fibrosis quística (o mucoviscidosis) es una enfermedad genética multiorgánica que afecta a los sistemas respiratorio y digestivo. La misma daña y limita la función de determinados órganos internos, tales como el páncreas, los pulmones, el hígado y los intestinos. El 85% de las personas fibroquísticas presentan insuficiencia pancreática que implica un tratamiento continuo y de por vida.

En otro tramo, se retoman estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y del instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) y se resalta que las claves para mitigar el impacto de la enfermedad en la calidad de vida del paciente son el diagnóstico precoz y el acceso universal al tratamiento médico completo.

El proyecto de ley N°11.981 ingresó por mesa de entradas el pasado 17 de agosto con la firma de los diputados y las diputadas Pamela Mucci, Eduardo Fuentes, Mariano Mansilla y Teresa Rioseco del Frente Neuquino, Angélica Lagunas del Frente de Izquierda y de los Trabajadores y Raúl Godoy del PTS-Frente de Izquierda y de los Trabajadores.