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Tengo Parkinson: Cómo ser protagonista y no ser victima

"EL DIA DESPUÉS DEL RESTO DE MI VIDA. Parkinson 2.0" no tiene porque ser traumático sino todo lo contrario: debería ser un golpe que despierte consciencia.

Lo primero que quisiera decirles es que, cuando comencé a pensar que debería escribir la “introducción” de mi libro: EL DIA DESPUÉS DEL RESTO DE MI VIDA – Parkinson 2.0, estaba ya, prácticamente, realizando el final del estudio. Creía que iba a ser fácil dado que iba a surgir como emergente de toda la reflexión que había realizado hasta ese momento. ¡Sorpresa!, no fue así. Me resulto muy difícil.

Lo que primero que pensé fue: “bueno, debería comenzar por los propósitos y para quienes están dirigidas todas estas reflexiones. Creo que a nadie le gusta hacer un viaje y no saber hacia dónde va. Entonces me dije, aquí vamos:

1.- Es un libro sobre la enfermedad de Parkinson bibliográfico. Hace 3 años que me diagnosticaron la EP (siglas que de aquí en más vamos a utilizar como “Enfermedad de Parkinson”.)

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2.- El público que supuestamente lo leería serían los que actualmente tienen esa enfermedad y su grupo más cercano. En un momento sentí la necesidad de contar mi caso, por dos razones, la primera era ayudarme a mí mismo a elaborar esta nueva realidad y en segundo lugar me identifiqué con la línea de pensamiento del Psiquiatra Roland Laing aquel que dijo “Incluso los hechos se convierten en ficción sino se dispone de la forma idónea de percibirlos. No necesitamos tanto teorías como experiencias que es la fuente de la teoría”. Creí que era muy conveniente cambiar de enfoque para hablar de la enfermedad de Parkinson porque este pensador se acercó bastante a lo que he vivido y sigo viviendo. Y la mejor forma era expresarlo con mis palabras y no desde la frialdad de la descripción teórica de los síntomas o del proceso del deterioro cognitivo y emocional.

Una de las características de esta enfermedad es que se presenta con diferentes síntomas en cada persona y por ende se realiza un tratamiento diferente para cada caso. Espero que el mío sea de utilidad pedagógica para ampliar el esquema conceptual, referencial y operativo del que sufre y del que estudia esta dolencia. Tal vez. Entre los puntos y las comas y mis palabras puedan encontrarse senderos o ideas para lograr transitar por este golpe del destino, creyendo y confiando profundamente que en un momento determinado vamos a encontrar el sentido de todo este malestar. Sentido que hace la diferencia con otra historia humana y que hace que se convierta en el protagonista principal de una realidad tan original que merece ser vivida sin preguntarse porqué.

3.- A quién va dirigido? Por supuesto no solo a las personas adultas mayores que fueron diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson, sino a todos los que quieran ver la vida más allá de los sentimientos tan profundos como el amor hacia los hijos, o más allá de sus narices, o ¿por qué debo aceptar lo que no entiendo sin esperar lo suficiente. Pero aquí hago una salvedad. Todo lo que aquí escribí es lo que pasé, lo que experimenté, lo que viví, lo que sentí y lo que corroboré con todos aquellos que hacen de la existencia un desafío, una visión, una interpretación de cambio o una analogía tal como que “un ladrillo hable”. Que la humanidad que hay en nosotros no se pierda entre el espacio de las teclas de una computadora.

Esto no significa que sea un tema exclusivo para estas personas dado que la mayoría de los pacientes supera los 60 años. Por tal motivo hago muchas referencias a los aspectos gerontológicos como un elemento que hay que integrar y no desestimar o excluir de la asistencia terapéutica, especialmente por el o los médicos a cargo del paciente.

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Un libro sobre Parkinson que acompaña el tránsito por la enfermedad, contada en primera persona por Héctor Jose

Un libro sobre Parkinson que acompaña el tránsito por la enfermedad, contada en primera persona por Héctor Jose

Como existen pacientes jóvenes con esta enfermedad no significa que toda referencia que puedan tomar de este estudio deba excluirse (no es un trabajo para “viejos”), por el contrario, temas como el “el certificado de discapacidad”, deberán tenerlo muy en cuenta para aliviar financieramente el presupuesto del tratamiento.

4to.- También estaría dirigido a profesionales de la salud que estuvieran interesados en actualizarse o por curiosidad ver si hay “algo nuevo bajo el sol”, ya que desde hace 200 años no se vislumbra ninguna novedad sobre su cura. Y lo más notable es que van a descubrir que solo era cuestión de comenzar a sentarse a estudiar y encontraran que tienen muchos temas para resolver, inspirarse, gratificarse porque el estudio también es un gozo.

Espero que esta introducción no cierre la curiosidad por leer o creer que tengo alguna respuesta. No, la respuesta esta en Uds. Este trabajo tiene una finalidad implícita. Desmalezar. sacar la maleza de los caminos que no dejan ver que hay trabajos sin terminar. ¡AÚN EN 2021 NO ENCONTRAMOS LA CURA PARA EL MAL DE PARKINSON! ¿Qué estamos haciendo con nuestra capacidad?

Todos los propósitos que persigo tienen la intensión de iluminar los caminos. A fin de su conocimiento, deberán leerlo solo como uno de los que despejó la maleza que tapaba senderos de conocimientos escondidos. Como es posible que haya crecido tanta vegetación en casos como el mío (hasta ahora nadie había transitado por ellos, y cuantos habrá).

En cuanto a los pacientes de Parkinson que van a leerlo, tendría que decirles que hay afirmaciones concretas que estarían orientadas a facilitarles nuevas conductas para una mejor calidad de vida, nuevas actitudes para con los profesionales de la salud, Uds. deben hacerse valer. No permitir su desatención diagnóstica o tratamientos tardíos. El que se hace responsable por el tratamiento de su caso, ese debe hacerse cargo. Es una cuestión ética.

En cuanto a mi último propósito es darles a mis lectores lo que “pienso” de los adultos mayores, con toda responsabilidad y seriedad que me compete, porque ellos serán mayoría como público lector y es una buena oportunidad para ampliarles las defensas como persona ante una realidad social y sanitaria que se ha posicionado en su mayoría en uniformar los conocimientos, estandarizar los objetivos y contabilizar los resultados, propiciando muchas veces procedimientos de la ciencia que eliminan al sujeto, al humano, a la historia que hay en cada paciente. Hagan que un ladrillo hable y su historia se convertirá en persona.

“EL DIA DESPUÉS DEL RESTO DE MI VIDA. Parkinson 2.0” no tiene porque ser traumático sino todo lo contrario: debería ser un golpe que despierte consciencia, tanto a los pacientes, como a los cuidadores, los familiares, los médicos y todo el personal sanitario que acompaña al paciente de Párkinson. Propiciando el replanteo de los fundamentos de la medicina desde la práctica concreta, desde el vínculo, desde la relación médico-paciente, institución-familia, Obra Social Beneficiario, lo que nos permitirá descubrir “los sin sentidos”, los prejuicios instalados. La ética mortificante de algunas personas y protocolos de un sistema que solo lo descubre el paciente, cara a cara cuando esta en un “eficiente tratamiento donde todos ganan”, excepto el que sufre, el que espera, el que soporta la cronicidad de un sistema sin alarmas para el alma.

HÉCTOR JOSE

Escritor

El texto corresponde a la introducción de su segundo libro, “EL DIA DESPUÉS DEL RESTO DE MI VIDA. Parkinson 2.0", una obra autobiográfica sobre el proceso de detección, aceptación y la convivencia con la enfermedad.