La enfermedad se presentó gradualmente. Lo que me dio tiempo suficiente para conocerla. Primero afecto a un lado del cuerpo con lentitud, rigidez y temblor y evolucionó en forma progresiva afectando el otro lado del cuerpo. Recordemos que a cada ser humano el Parkinson se manifiesta en forma diferente. Los síntomas no cambian, cambian los tiempos en que se presentan y la intensidad de los mismos. Inclusive se van acrecentando en cantidad.
Parkinson: Hablemos de síntomas y de aceptación
El Parkinson se manifiesta en forma diferente. Los síntomas no cambian, cambian los tiempos en que se presentan y la intensidad.
En el principio del segundo año comenzaron nuevos síntomas como los trastornos del sueño que consistían en la fragmentación del mismo con despertares nocturnos (me despertaba a las 3 de la mañana y no me podía dormir), lo hablé con mi Doctora y me cambió la hora de tomar determinados remedios y solucioné el problema.
Me angustiaba y tenía algunos síntomas de depresión, pero no duraban mucho. Lo importante es que nunca tuve miedo, eso me sirvió para afrontar lo social. Cada paciente es afectado más en un área que en otra. Hablo de las áreas: ansiedad, angustia y miedo. La ansiedad afecta más a la mente, la angustia al cuerpo y el miedo a lo social, de acuerdo al psiquíatra y psicoanalista E. Pichon Riviere.
El Parkinson a medida que avanza, uno se va dando cuenta que impacta más como discapacidad que como una enfermedad integral. O sea, se visibiliza más en los otros como discapacidad por sus síntomas motores que como una enfermedad específica, compleja, con síntomas motores y no motores, dolorosa y degenerativa (modificación patológica de los síntomas). Digo que impacta más como discapacidad por la incomodidad que despierta en los demás ante los síntomas motores (temblor, lentitud de movimiento, rigidez, etc.).
LA NUEVA INFORMACIÓN
Y como hemos entrado en un campo que aún no hemos hablado, preferiría explicarlo como lo hace “Elizabeth Aimar” en su libro “Los Incómodos” (Paidós 2019). Aimar confirma el impacto de “golpe” cuando se recibe el diagnóstico. Es importante tenerlo en cuenta para no dejar solo en ese momento a la persona que esta en juego, el paciente. El apoyo afectivo es fundamental. Vayamos a lo que dice Aimar.
“Lo que sucede emocionalmente ante el diagnóstico de una discapacidad puede compararse con un choque en el mundo físico: hay un golpe, hay un momento en que todo queda suspendido en el aire, hay inercia y finalmente las cosas caen por su peso, levemente corridas de posición original o totalmente revueltas, pero nunca como estaban antes”.
“En el momento posterior al impacto emocional de la noticia, en el día después, los integrantes de la familia en la que ese evento no buscado ocurre se reacomodarán. Y es probable que el rol que cada uno asuma quede fijado por mucho tiempo. Cada persona resolverá la situación de discapacidad con los recursos emocionales con los que contaba desde antes, con las formas en que la familia suele resolver los conflictos.” (Aimar, 2019 Paidós).
PERSISTE, SI TODO FUERA FACIL, CUALQUIERA LO LOGRARIA
SINTOMAS MOTORES
SINTOMAS NO MOTORES:
NEUROPSIQUIÁTRICOS
Trastornos afectivos
Alteración Cognitiva
Alucinaciones / Delirio / Demencia
Trastorno control de impulsos
DEL SUEÑO
Somnolencia Diurna
Pesadilla y Sueños Vívidos
Insomnio
Sueño Fragmentado
Síndrome de Piernas Inquietas
AUTONÓMICOS
Hipotensión ortostática
Sudoración excesiva
Seborrea
Disfunción sexual
Alteraciones de la Micción
DIGESTIVOS
Disfagia
Nauseas
Estreñimiento
SENSORIALES
Dolor
Parestesias (hormigueo)
Hiposmia/anosmia (pérdida de olfato) Alteraciones visuales
OTROS
Fatiga
Cambios en el cuerpo
Pérdida de peso
La primera actitud que debemos adoptar es con nosotros mismos: Aceptar que somos discapacitados, no asustarse...la tarea es fácil, se puede hacer en las condiciones en que estamos y podremos comenzar a recibir gratificaciones. ¿Cómo? porque la realidad cambió. Ahora los caminos están aceitados y organizados. me refiero a la consciencia médica e institucional. El personal de recepción de estos organismos nacionales que nos reciben, son personas muy amplias de criterio y sin prejuicio hacia nosotros (en general), pero siempre hay alguien a quien hay que ponerles los puntos sobre la í. Y ahora lo podemos hacer.
El servicio es totalmente gratuito. y lo que es más, lo podemos hacer relativamente rápido.
Esto depende del grado de confianza que ustedes pongan para comenzar a realizar tareas ya que no necesitamos de cuidadores o tutores o familiares. a menos que no podamos caminar o seamos menores de edad.
Héctor Jose
Escritor
El texto corresponde a su segundo libro, “EL DIA DESPUÉS DEL RESTO DE MI VIDA. Parkinson 2.0", Ed. Dunken
Una obra autobiográfica sobre el proceso de detección, aceptación y la convivencia con la enfermedad.